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ARSEP : 50 ans de mobilisation contre la sclérose en plaques

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ARSEP : 50 ans de mobilisation contre la sclérose en plaques

On April 8, 2020, Posted by , In News, With No Comments

Depuis 1969, l’association pour la recherche contre la sclérose en plaques (Arsep) collecte des fonds pour que la recherche avance plus vite. Alors que la fondation fête ses 50 ans, nous avons interviewé son président, Jean-Frédéric de Leusse.

Cette année, la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) se focalise sur les symptômes invisibles de la maladie. Pourquoi choisir un tel thème ?Jean-Frédéric de Leusse, Président de la Fondation ARSEP : Cette journée mondiale est l’occasion d’améliorer la compréhension du grand public sur la maladie et le quotidien des patients. Aujourd’hui, la sclérose en plaques (SEP) n’est pas bien connue, une étude montrait qu’une forte proportion l’assimile encore à une maladie de peau ! Souvent, la sclérose en plaques ne se voit pas (sauf lorsque le handicap est devenu trop important). Les

symptômes ne sont pas visibles : fatigue, troubles de la vision, troubles urinaire, de la marche… Des personnes que vous connaissez peuvent ainsi être atteintes sans que vous le sachiez.Pourtant, la sclérose en plaques touche aujourd’hui 100 000 personnes en France et c’est la première cause de handicap chez le jeune adulte.Toutes les personnes atteintes par la SEP connaissent-elles les mêmes symptômes ?Si les atteintes nerveuses sont communes à toutes les formes de SEP, l’évolution de la maladie et donc de la détérioration de l’état de santé du patient est très différent d’un patient à l’autre. C’est d’ailleurs l’un des axes de communication choisi par l’Arsep pour sa campagne de communication : le caractère aléatoire de la progression de la maladie. Certains patients vont voir une évolution rapide de leur handicap quand d’autres vont alterner des phases de progression très lente avec des phases de rémission.Cette caractéristique rend difficile la communication auprès des patients. Une fois le diagnostic posé, on connaît les possibles conséquences de cette terrible maladie, mais il existe une très grande incertitude sur le devenir de chacun.Cette année, l’ARSEP fête ses 50 ans. Quels sont les événements prévus pour cet anniversaire ?De très nombreux événements sont organisés tout au long de l’année partout en France. Nous venons d’organiser nos journées dédiées aux patients durant lesquelles nous accueillons 500 patients pour faire le point sur l’évolution de la recherche et des thérapies. Les prochaines journées scientifiques permettront de faire le point sur les avancées de la recherche, en particulier des projets financés par l’Arsep. De nombreux événements sportifs (Solidaires en peloton, route du Rhum…), des donateurs fidèles et un réseau fidèle de bénévoles nous aident pour que cette année soit couronnée de succès.Pour nos 50 ans, nous avons donc établi un ambitieux “Projet d’association pour les 10 prochaines années” avec l’objectif de pour doubler la collecte (passant de 4 millions d’euros à 8).Quel regard portez-vous sur ces 50 ans de recherche contre la SEP ?Il y a 50 ans, le traitement se limitait à de la cortisone. Le diagnostic était difficile à établir. Aujourd’hui, le diagnostic a pleinement bénéficié des avancées de l’imagerie médicale (IRM, scanner…) et la prise en charge s’est nettement améliorée grâce à une meilleure compréhension de la maladie.La recherche fondamentale, notamment celle financée par l’Arsep, a permis la mise au point de traitements capables de ralentir la progression de la maladie et d’offrir des traitements de première ligne, de deuxième ligne, etc. Ce qui a un impact certain pour les patients.Même s’il n’existe pas aujourd’hui de traitement préventif ou curatif de la SEP, le quotidien des patients a réellement évolué. Un autre exemple : à l’époque, on recommandait aux femmes atteintes de SEP de ne pas avoir d’enfants de peur de l’effet rebond de la maladie après la grossesse (redémarrage de la maladie avec une plus forte progression après la pause offerte par la grossesse) alors qu’aujourd’hui, on sait gérer ces grossesses.Quelles sont les ambitions de l’Arsep pour les prochaines années ?Je vous le disais, nous avons l’ambition de doubler nos financements pour la recherche : la recherche médicale (biologique) en participant aussi à des essais cliniques, mais aussi la recherche en épidémiologie et en sciences sociales pour répondre à plusieurs questions qui remontent de nos membres : quels sont les liens entre le sport et la SEP ? Comment favoriser l’activité professionnel pour les patients atteints de SEP ? Quels sont les liens entre la santé mentale et la progression de la maladie ?…Par ailleurs, l’Arsep a participé à un vaste projet recherche de recherche avec le soutien de la fondation EDMUS et de fonds publics pour la création de

l’Observatoire français de la SEP qui collecte les données médicales (imagerie, examens cliniques…) de près de la moitié des patients français. Cet outil inédit doit permettre d’aider à répondre à de nombreuses questions sur les causes et mécanismes de la SEP, les facteurs pronostiques de l’évolution de la maladie, l’efficacité et la sécurité des médicaments, l’impact de la maladie sur les patients et la société, etc.Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes qui souhaiteraient vous aider ?On est dans un certain paradoxe, la maladie n’est pas connue mais tous ont bien souvent un proche qui est atteint… Se mobiliser, collecter des fonds est essentiel et permet de faire avancer la connaissance et la recherche contre cette maladie. Mon message est clair : engagez-vous !

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